Vivre et mourir en unité de soins palliatifs

Arriver dans une unité de soins palliatifs amène le patient à se poser de nombreuses questions angoissantes auxquelles il faut tenter de répondre. Soulager les douleurs physiques est plus aisé qu’apaiser la souffrance globale qui tourne souvent autour des notions de sens et de dignité. La famille du patient est, elle aussi, en grande souffrance et porte ses interrogations propres. Mourir est un processus qui prend un certain temps, de durée indéterminée, durant lequel les grandes fonctions vitales s’épuisent, conduisant au décès du patient. Ce chemin est parcouru de nombreuses questions éthiques, dont les principales sont les questions de limitation ou arrêt de traitement, et les questions de sédation.

Un lieu de vie

L’unité de soins palliatifs (USP) dans laquelle j’exerce comme médecin accueille approximativement mille patients adultes par an. 90 % d’entre eux sont atteints de cancer en phase d’échappement thérapeutique : ils décéderont dans notre USP ; 10 % d’entre eux sont atteints de pathologies neurologiques dégénératives (essentiellement des SLA, sclérose latérale amyotrophique, autrefois appelée maladie de Charcot) et viennent pour un séjour de « répit » de trois semaines à la fi n duquel ils regagneront leur famille ou leur structure d’accueil antérieure.

Je voudrais souligner, pour commencer, que cette USP est un lieu de vie : même si nous sommes confrontés régulièrement à la mort, nous ne sommes pas au service de morts, mais bien de vivants, arrivant au terme de leur vie. Cette USP est une maison médicalisée et veut être un lieu intermédiaire entre l’hôpital et la maison : moins médicalisée que l’hôpital mais nettement plus que la maison. Les craintes et questions des patients Le patient qui a été soigné pendant de longs mois, voire des années, par la même équipe, arrive dans notre USP avec de multiples craintes : peur liée au changement d’hôpital et d’équipe soignante, peur d’être abandonné ou déconsidéré, peur de la solitude, de l’inconnu, de la dépendance croissante, peur d’être une charge pour sa famille, [...]

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